Ons dochtertje Laura (3 jaar) is een lief meisje met epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. De diagnose is nog niet gesteld, maar veel wijst erop dat ze autistisch is.

Toen Yoran 3 maanden was (maart 2004), kreeg hij voor het eerst een epileptische aanval (tonisch clonisch status, duur: > 45 minuten), waarschijnlijk getriggered door koorts na z’n tweede DKTP vaccinatie. Dit werd eerst afgedaan als een koortsstuip. Op ons verzoek (de neurologe vond het eigenlijk niet nodig) werd Yoran’s derde DKTP vaccinatie gecontroleerd uitgevoerd. De vaccinatie werd gedaan bij het consltatiebureau en daarna is mijn man met Yoran naar het ziekenhuis (Kennemer Gasthuis, vestiging Deo in Haarlem) gegaan. En ja hoor, ’s avonds volgde er weer een aanval die nauwelijks te couperen was.

Zondag 27 april 2003

Op deze dag wordt een nachtmerrie werkelijkheid.

Erik is in het water gevallen en doet niets meer......

Nino is geboren na een zwangerschap van 30 weken, en werd met een spoedkeizersnede gehaald.

Hij woog 1010 gr en was 37 cm lang. Zijn start was  naar omstandigheden, eigenlijk erg goed.

Hij kwam dan ook na 9 weken thuis.

Ik ben Wim, ik ben 8 jaar en woon samen met mijn heit Joop en mem Wieke en broertje Siem in Burgum (friesland)

Ik ben op 10 juni 1998 in het toenmalige MCL Noord geboren.Ik had en heb een grote vlek van 5 bij 7 cm op mijn hoofd en doordat er op mijn lichaam ook steeds meer grote moedervlekken verschijnen dachten ze eerst dat ik de ziekte von Recklinghausen had. Dit is gelukkig niet zo maar ik heb wel epilepsie.

Dit is rond mijn 2e verjaardag ontstaan en kreeg in 2003 na een tijdje MIE genoemd te zijn de naam Syndroom van Lennox Gastaut.

Ik ben Gideon. Na een zwangerschapsvergiftiging en een geplande keizersnee ben ik op 16 augustus 1982 geboren. Mijn ouders waren erg blij met mij. Na een paar maanden begon mijn moeder Petra, zich zorgen te maken omdat ik zoveel huilde en me weinig ontwikkelde. Ook over mijn zus Mira zal ik u vertellen.

Annelies werd geboren op 28 april 1992 in Wellington Women’s Hospital. Ons vierde kind en de eerste dochter.

Na een probleemloze zwangerschap wordt Demi geboren op 5 December 2001. Ik word ingeleid omdat Demi de laatste weken niet genoeg meer gegroeid was en ik was 38 weken zwanger, dus dat moest dus geen probleem zijn. Na 5 uurtjes was ze er, 2350 gram en 45 cm. Het ging meteen goed met haar en ze scoorde een 9 en een 10 met de Apgar-score. Omdat ze toch iets onder de vijf pond was, wilde de kinderarts haar toch even opnemen op de kinderafdeling. En gelukkig maar, want er ging van alles mis.

De zwangerschap en geboorte van Léon is allemaal heel voorspoedig verlopen.

Hij was in het begin vooral ‘s avonds erg mopperig.

Toen Léon zo’n 6 weken oud was, viel het me op dat hij zo vaak schokte met z’n beentjes.