Eind juli 2005, als Finn bijna 7 maanden is krijgt hij zijn eerste epileptische aanval, waarna hij via 112 met een status epilepticus op de intensive care van het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam belandt.

Dan blijkt dat Finn lijdt aan een zeer ernstige vorm van zuigelingen epilepsie.

De oorzaak is onbekend en tot op heden niet gevonden.

De voorlopige diagnose is Syndroom van West. Finn start met Sabril en Depakine maar dit verergert de aanvallen enorm tot wel 50 per dag. Daarna krijgt Finn Keppra en Rivotril. En hij knapt enorm op. Na 7 weken ziekenhuis lijkt het redelijk te gaan. Helaas zakt Finn langzaam af en komt de epilepsie weer venijnig terug.

In deze maand proberen we heel, heel erg veel qua medicatie. Diphantoine, Lamictal, het Ketogeen Dieet, Vitamine B6. Finn's epilepsie blijkt therapie resistent. Zijn EEG's verbeteren nauwelijks of niet. Soms is Finn helder en lacht hij, soms is het contact minimaal. Wel mag hij soms op dagverof naar huis.

In Oktober krijgt Finn zijn eerste Gammaglobuline kuur per infuus. Na twee dagen zien we een ander kind. Rust in zijn ogen, de mooiste glimlachjes en hij speelt weer met zijn handjes.

November is een zware maand. Door de nierstenen wordt er gestopt met de Diamox en krijgt Finn heel veel aanvallen, soms 4 per uur. Hij krijgt nog Luminal via een infuus maar dat mag niet baten. Hij belandt tot twee keer toe op de Intensive Care aan de Dormicum waardoor hij helemaal onder zeil is. De hele maand laveren we tussen aanvallen en koliekpijnen door. Het contact is slecht en hij kan ook niet meer zelf drinken. 

De ACTH kuur wordt afgemaakt maar vermindert de epilepsie niet. Ook krijgt Finn nog Topamax, een anti-epilepticum dat een vergelijkbare werking zou kunnen hebben als de Diamox. Ook dit blijkt geen juiste keuze  voor Finn.

De koliekpijnen houden aan en het blijkt dat Finn calcium stenen uitplast. De pijn is ondragelijk en hij krijgt uiteindelijk morfine tegen de pijn.

Januari zal een maand van uitersten blijken te zijn. In het begin van de maand starten we weer met de Diamox. Het contact met Finn verbetert met 1 dag. Hij lacht weer spontaan, volgt goed, is super vrolijk en geniet!. Al na 2 dagen gaat het mis en krijgt Finn weer extreme koliekpijnen en last van zijn darmen. Hij plast weer gruis / calcium-oxalaat steentjes uit ondanks de voorzorgsmaatregelen die genomen zijn. Wanhoop.

Eind Januari krijgt  Finn, na het volledig stoppen met de Diamox weer aanvallen en  zeer diepe saturatie dalingen. (zuurstof in het bloed). Het is weer kiele-kiele en we belanden net niet op de Intesive Care.  Hij krijgt weer een 5 daagse gammaglobuline kuur en na een paar dagen starten we ook met Depakine / Orfiril. Naar huis gaan we dus nog steeds niet.

Van Finn's gastroscopie worden we niks wijzer. Er is niets afwijkends gevonden. Weer niks. Finn moet na de narcose en ingreep op de intensive care blijven omdat hij wat moeilijk herstelt. Het is maar 1 dag, maar toch valt het ons erg zwaar. Finn heeft veel last van de ingreep en het duurt twee dagen voordat zijn oogjes weer glimmen. In het weekend mag hij weer mee naar huis, het is nog steeds het plan om zsm naar huis te gaan, omdat ze in het ziekenhuis niets meer kunnen doen.

Finn blijkt geen longontsteking te hebben en hij hoeft dus geen antibiotica meer. Het lijkt alsof hij opknapt. Hij slaapt een gat in de dag wat volgens grootmoeders regel best logisch is als je ziek bent. Maar we vertrouwen het niet omdat we Finn nauwelijks meer wakker krijgen. Het lijkt wel of hij in een soort coma zit. Een spoed EEG laat  zien dat hij een soort status epilepticus heeft; een aanval waar hij niet uit komt.

Maandag 29 mei: Sinds 5 dagen zijn we begonnen met het afbouwen van het ketogeen dieet. Finn heeft als bijwerking van dit dieet binnen een maand nierstenen ontwikkeld en voelde zich al weken zeer oncomfortabel.

Sinds gisteren -- zondag -- voelt hij zich fysiek beter. Tekenend  daarvoor is dat hij zowaar weer 110 ml zelf gedronken heeft.

Liam, de oudere broer van Finn, blijft vrolijk en speelt zowel thuis als in het ziekenhuis het liefst met politie-auto’s.