Na een prima zwangerschap (van 42,5 week) begon dan eindelijk de bevalling. Tijdens de bevalling is door de arts-assistent een fout gemaakt bij de beoordeling van het hartfilmpje van Danyel. Als gevolg hiervan is er te laat ingegrepen, toen Danyel geboren werd had hij geen hartslag of ademhaling.

De inmiddels gearriveerde arts heeft Danyel gereanimeerd, en na enige tijd kwam de ademhaling op gang. Op dat moment had Danyel echter al meer dan 15 minuten zuurstofgebrek gehad, waardoor zijn hersentjes ernstig beschadigd zijn geraakt. Danyel werd overgebracht naar het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen, en heeft de eerste dagen gevochten voor zijn leven. Hij bleek een knokker, maar had al wel zeer veel problemen. Er was geen zuigreflex, dus moest hij gevoed worden via een neus(maag)sonde. Ook heeft hij in die eerste dagen al meerdere epileptische aanvallen gehad.

Na een maand naar huis

Na ongeveer een maand mocht hij naar huis, maar het ging niet erg goed. Er waren veel problemen met het verdragen van de voeding, veel neurologische onrust en problemen met zijn luchtwegen. Deze problemen zijn altijd gebleven, soms was het één erger dan het ander, dan weer ging het wat beter, dan weer wat slechter. Vanaf de leeftijd van 4 maanden manifesteerde zich een vorm van epilepsie die zich steeds slechter ontwikkelde, en die zeer moeilijk instelbaar bleek. Gedurende anderhalf jaar heeft Danyel veel in diverse ziekenhuizen gelegen.

De laatste 9 maanden

De laatste 9 maanden was hij opgenomen in Epilepsiecentrum Kempenhaeghe, een fantastische kliniek, waar echt alles uit de kast is gehaald om de epilepsie onder controle te krijgen. Met reguliere anti-epileptica is dit niet gelukt, en Danyel werd op de wachtlijst geplaatst voor het Ketogeen dieet. Helaas was zijn fysieke conditie (door aanhoudende voedingsproblemen en voornamelijk veel luchtweginfecties) te slecht om aan deze behandeling te beginnen. Danyel had steeds meer moeite met het op peil houden van het zuurstofgehalte, en werd dus ook bijna 24 uur per dag gecontroleerd door een monitor. Een groot gedeelte van de dag kreeg hij extra zuurstof. Daarnaast had hij zoveel epileptische activiteit dat hij regelmatig medicijnen kreeg om hem in een roesje te brengen (couperen/sederen). Door deze medicijnen zakte het zuurstofniveau nog meer, soms tot een gevaarlijk laag niveau.

Maart 2006

In maart 2006, toen Danyel 1,5 jaar was, kreeg hij weer een luchtweginfectie en belandde na een zware zuurstofdaling weer in het ziekenhuis. De gebruikelijke behandeling sloeg onvoldoende aan en er werden nieuwe middelen ingezet. We vermoeden dat Danyel door al die medicijnen, bovenop de reguliere medicijnen die hij al kreeg, een maagzweer heeft ontwikkeld, want hij verdroeg zijn voeding opeens nog slechter dan anders. Hij had pijn, veel pijn, en hij maakt een angstige indruk. We stonden met de rug tegen de muur. We konden niets doen om hem te helpen, en hij had zoveel pijn…. De artsen vertelden ons dat er geen opties meer waren, behalve dan het wegnemen van de pijn. De pijnbestrijding, middels morfine, zou waarschijnlijk voor Danyel betekenen dat zijn conditie verder achteruit zou gaan, en dat hij langzaam zou wegglijden. We hadden geen keus, we moesten kiezen in het belang van Danyel. Het enige belang op dat moment was dat hij geen pijn meer zou hebben. We mochten hem meenemen naar Kempenhaeghe, om daar de pijnbestrijding te starten in een voor hem en ons bekende (en geliefde) omgeving.

Danyel’s “laatste fase” duurde 4 dagen, langer dan voor mogelijk werd gehouden. Danyel heeft ons deze dagen geschonken, om afscheid te kunnen nemen, om nog even samen te zijn en om langzaam aan het idee te wennen dat hij er niet meer zou zijn. Deze dagen zijn voor ons van onschatbare waarde geworden!

Op 21 maart 2006, de eerste lentedag, is Danyel gestorven. Hij lag rustig in mama’s armen, en toen hij voor de laatste keer zijn adem uitblies, hebben zijn mama en papa zijn zieltje nagezwaaid toen het de reis naar de hemel begon.