Sam is op 19 december 2006 geboren, na een ingeleide bevalling met precies 40 weken. Na zijn geboorte ademde Sam niet.

Fase 1; 19 december 2006 tot ca. oktober 2007

Sam is op 19 december 2006 geboren, na een ingeleide bevalling met precies 40 weken. Ik werd ingeleid omdat mijn bloeddruk hoog was (tussen 94-100). Na zijn geboorte ademde Sam niet. Na wat zuurstof bij te hebben gekregen pakte hij de ademhaling zelf weer op. Door deze slechte start en door een hoge zuurgraad in zijn bloed wat laat in de middag geconstateerd is (wat in eerste instantie zou kunnen wijzen op een stofwisselingsziekte) is hij van het ziekenhuis in Den Bosch overgebracht naar Nijmegen. Sam lag in Nijmegen aan allemaal toeters en bellen en kreeg veel onderzoeken. Ze zagen in Nijmegen vrijwel direct dat het geen stofwisselingsziekte zou zijn en dat Sam flinke stuipen had die eerst onder controle gebracht moesten worden. Er werden daarna allemaal onderzoeken gedaan, om stofwisselingsziekten uit te kunnen sluiten. Daarnaast werd er een MRI gemaakt. De uitslag hiervan was dat Sam een ernstig zuurstoftekort heeft gehad, voor de bevalling denken ze. Ze hebben ons verteld dat het niet tijdens de bevalling kan zijn gebeurd, omdat ze gedurende mijn hele bevalling een CTG hebben gemaakt en hieruit bleek niet dat hij het zo in nood is geweest. Verder heeft hij de eerste weken in Nijmegen een sonde gehad. Na allerlei onderzoeken was de uiteindelijke prognose voor Sam dat zien, eten, communiceren, begrijpen/beredeneren, motoriek allemaal moeilijk/slecht zou zijn. Hij zou dus ernstig gehandicapt door het leven gaan. Daarnaast verwachtten ze, mede op basis van de EEG die er gemaakt was, dat Sam epilepsie zou ontwikkelen.

Natuurlijk hadden we de toekomst anders voorgesteld met onze zoon Sam, maar het was niet anders. Het had niet voorkomen kunnen worden en je doet er niks aan. Het was echt domme pech! Gelukkig kon Sam na zo’n 2,5 week van de sonde af, hij kon helemaal zelfstandig drinken!! Hier waren we erg blij mee, kon hij toch nog gaan genieten van lekker eten! Hij heeft zelfs nog uit de borst gedronken! Zijn gehoor bleek boven verwachting goed te zijn. We waren hier superblij mee natuurlijk!
Na drie weken gingen we dan naar huis met Sam. Veel mensen waren eigenlijk verbaasd dat we, zo goed als we konden, de draad weer op gingen pakken. Na 1 tot 2 maanden waren we “gewend” aan ons nieuwe leven samen en we genoten van elkaar; met name van het knuffelen met elkaar, samen muziek luisteren, bewegen met zijn beentjes en armpjes, babymassage, badderen en hij vond het heerlijk als je zacht tegen hem praatte.
Natuurlijk hadden we ook onze moeilijke en zorgelijke momenten als hij ziek was bijvoorbeeld. Maar gelukkig kwam dit niet zo vaak voor. Doordat Sam spastisch was kreeg hij 3 keer per week fysiotherapie (1x op het MKD en 2x thuis). Daarnaast deden we zelf af en toe oefeningetjes met hem om zijn spieren soepel te houden en om vergroeiingen te voorkomen. Sam ging ongeveer 1x per maand op controle bij de kinderarts. Tot ongeveer oktober waren dit gewone controle afspraken en liep het goed. Sam ging mee naar familie en vrienden en is twee keer mee op vakantie geweest, we genoten veel van elkaar. Ook maakten we plannen om met de tijd uit te gaan bouwen; een mooie kamer beneden met een natte cel en natuurlijk een waterbed. Want dat vond hij heerlijk op de Elzengaard. We voelden ons klaar voor de toekomst.
De Elzengaard was het medisch dagverblijf waar Sam 2 keer per week zat. Hij is hier half maart 2007 gestart. Wij konden dan zelf werken op die dagen en daardoor deden wij ook weer energie op om goed voor hem te kunnen zorgen. Hij had het daar enorm naar zijn zin. Hij was de eerste baby die met 3,5 maand daar startte, dat hadden ze nooit eerder meegemaakt. Hij kreeg dus aandacht van iedereen, en hij wist iedereen te vertederen. Alle juffen hadden een goede band met Sam. Vaak werd er ruzie gemaakt wie er die dag Sam de fles mocht geven. De kids kende hem als de baby met de tut…

Fase 2; oktober-december 2007

Vanaf ongeveer oktober begon zijn voeding langzaamaan slechter te lopen. Hij dronk minimaal een uur over de fles en dan was deze soms nog niet leeg. Het kostte hem veel energie. Daardoor hebben ze hem in december toch weer een sonde moeten geven, hij begon op dat moment ook wat gewicht te verliezen. Vanaf toen begonnen we de voeding eerst een half uur met de fles en wat hij dan niet op had kreeg hij via de sonde. Ook als hij zich niet zo lekker voelde hoefde hij niet al zijn energie in het zuigen aan de fles te stoppen, maar gaven we hem gelijk de sonde.
Daarnaast konden we hem gewoon een fruithapje blijven geven. Dat liep dus weer goed. Helaas belandde we op kerstavond weer in het ziekenhuis, vanwege grotere epileptische aanvallen. Hij had de dag voordat we naar het ziekenhuis gingen wat koorts en 8 grotere angstige aanvallen gehad en m.n. die aanvallen dat was vreselijk. In Den Bosch konden ze aan zijn bloedspiegel zien dat hij laag zat met de medicatie tegen de epilepsie. Deze werd dus opgehoogd. Gelukkig mochten we tweede kerstdag weer naar huis met ophoging van de medicatie. Dat was fijn, hadden we toch nog een leuke tweede kerstdag. Vorig jaar met kerst zaten we nl. ook al in het ziekenhuis…

Fase 3: december 2007-januari 2008

We waren nog niet terug uit het ziekenhuis of Sam had een dag later weer hoge koorts en erg verkouden. We zijn gelijk met hem naar de huisarts gegaan en die dacht dat het een kinderziekte zou zijn (geen bekende). Dit kon hij gewoon uitzieken. Sam is tot 2 januari grieperig geweest hiervan en had daardoor ook wat meer heftigere epilepsie. Hij kreeg wel antibiotica voor zijn verkoudheid. Ook spuugde hij wat meer, maar dit kon ook komen omdat hij wat zwaardere voeding kreeg om aan te komen. Op 8 januari had hij eindelijk weer goed gedronken en niet gespuugd.
Helaas ging het op 9 januari toch weer slechter. Hij was erg benauwd. ’s Avonds belandden we met hem in het ziekenhuis vanwege de benauwdheid. Hij kreeg extra zuurstof bij om hem te helpen. En ze zogen regelmatig slijm uit zijn mond als hij dat ophoestte. Hij was flink aan het vechten onze schat. Hij kreeg hoestbui na hoestbui en had daarnaast veel epilepsie, dit was helemaal ontregeld door zijn ziek zijn. Om dit onder controle te krijgen, kreeg hij bij langdurige epilepsie stesolid en prometazine voor zijn hoest, als hij uitgeput dreigde te raken. Om je kind zo te zien strijden dat maakt je kapot als ouders. Je kunt alleen maar toekijken (wat het moeilijkste is wat er is, je zou het allemaal zo graag van hem over willen nemen) en dan maar hopen dat het snel beter zal gaan.

Na een week in Den Bosch te hebben gezeten en er geen verbetering kwam zijn we met hem naar Nijmegen gegaan. Hier hebben ze meer ervaring met kinderen als Sam. Hier zagen ze op de longfoto en uit het bloedonderzoek dat Sam een aantal virussen op zijn onderste luchtwegen en longen had. Hij kreeg 2 soorten antibiotica uit voorzorg en nog steeds extra zuurstof (13 ltr.). Daarnaast werd hij regelmatig uitgezogen net als in Den Bosch, alleen in zijn mond zodat er hierdoor geen extra slijm aangemaakt zou worden (diep uitzuigen kan weer extra slijmvorming geven). Het ophoesten werd steeds moeilijker voor hem door de ontregelde epilepsie, de medicatie hiervoor (hij kreeg er inmiddels een aantal en dat maakte ook weer suf) en de hersenbeschadiging die hij al had. Op een gegeven moment toen hij oncomfortabel leek, ook al kreeg hij al diverse medicijnen, zijn ze gestart om hem een lage dosis morfine te geven. Dit helpt ook tegen benauwdheid en hij had op dat moment ook echt even de rust nodig omdat hij anders uitgeput zou kunnen raken. Dat was fijn. Hij begon met die lage dosis morfine ook weer reacties te geven, die we de weken ervoor niet meer zagen. We hadden weer hoop. Maar na een paar dagen waren de hoestbuien weer terug en dit was echt weer vreselijk om te zien. Ons mannetje was zo ziek en kon alleen nog maar hoesten. Het hielp ook niks, dat was nog het ergste. Hij was zo aan het vechten. We hebben 3 weken machteloos naast zijn bedje gestaan (we waren dag en nacht bij hem om hem te steunen en liefde te geven), maar ons lieve mannetje kon niet bovenop de virussen komen. Een dag voordat Sam stierf heeft de IC geconstateerd dat Sam toen comateus was, hij was helemaal slap en sliep alleen nog maar. De verpleegsters hebben toen een groot bed op zijn kamer gezet zodat we nog 1 nacht samen konden slapen. De volgende dag zouden ze de behandelingen gaan stoppen.

Sam is in de ochtend, om 5.00 uur, op 31 januari tussen ons in, in bed, gestorven. De behandelingen liepen toen nog. Wij vonden het fijn dat we allebei bij hem waren toen hij stierf, we hebben hem proberen te omringen met al onze liefde.

De verpleegsters in Nijmegen hebben goed voor hem en ons gezorgd. Daarnaast hebben we veel steun gehad aan het forum op SOS-Mies. Dit is een besloten forum voor ouders met een kind met epilepsie. Hier was ik dus al lid van. In de tijd dat Sam in het ziekenhuis lag kreeg ik veel reacties in het forum en dat steunde ons heel erg.

De moeder van Sam, Annemarie