Toen Yoran 3 maanden was (maart 2004), kreeg hij voor het eerst een epileptische aanval (tonisch clonisch status, duur: > 45 minuten), waarschijnlijk getriggered door koorts na z’n tweede DKTP vaccinatie. Dit werd eerst afgedaan als een koortsstuip. Op ons verzoek (de neurologe vond het eigenlijk niet nodig) werd Yoran’s derde DKTP vaccinatie gecontroleerd uitgevoerd. De vaccinatie werd gedaan bij het consltatiebureau en daarna is mijn man met Yoran naar het ziekenhuis (Kennemer Gasthuis, vestiging Deo in Haarlem) gegaan. En ja hoor, ’s avonds volgde er weer een aanval die nauwelijks te couperen was.

In september 2004 volgde wederom een status epilepticus tijdens de vakantie. Hierna volgde een periode van ca. elke 10 dagen een status waarbij hij elke keer met de ambulance naar het ziekenhuis moest omdat de aanvallen niet te couperen waren. Ook was regelmatig opname op de Kinder IC van het VU nodig door ademhalingsproblemen.

32 x opname

Vanaf maart 2004 t/m oktober 2007 is Yoran 32 keer opgenomen geweest, waarvan 18 keer ook op de Kinder IC. Doordat hij zo veel geprikt te moest worden, wat eigenlijk niet lukte, is er besloten om Yoran een Porte-a-Cath (PAC) te geven. Dit maakte het aanprikken heel veel makkelijker. Het nadeel van een PAC is dat het geïnfecteerd kan raken. Dat is twee keer bij Yoran gebeurd. Na de eerste keer, is de PAC vervangen, bij de tweede keer ging het gelukkig wel goed. Maar in augustus 2007 bleek zijn PAC verstopt, vervolgens is er besloten om die er maar uit te halen omdat Yoran inmiddels zó gegroeid was dat het prikken veel makkelijker gaat.

Syndroom van Dravet

Verder is Yoran in bovengenoemde periode bijna 10 maanden opgenomen geweest bij het SEIN in Cruquius om hem ingesteld te krijgen. Dit was van januari 2005 t/m november 2005. De neuroloog aldaar (Dr. Augustijn) heeft, gebaseerd op Yoran’s aanvallen en overig ontwikkelingsbeeld, een onderzoek in laten stellen naar Syndroom van Dravet. In september 2005 kregen wij te horen dat Yoran inderdaad het syndroom van Dravet heeft (hij was SCN1A positief getest). De opname liep ten einde omdat Yoran niet echt goed ingesteld kon worden en het duidelijk was wat hij had. We zijn toen op zoek gegaan naar een kinderdagverblijf.

Gezien de aard van Yoran’s aanvallen en omdat hij geïnjecteerd moest worden om zijn aanvallen te couperen, kwamen we via Ons Tweede Thuis bij kinderhospice De Biezenwaard in Uithoorn terecht. Vanaf december 2005 verblijft Yoran 3,5 dag per week in De Biezenwaard. Zijn aanvallen met opname zijn in frequentie inmiddels afgenomen (in 2007 met opname dateren van maart, augustus en oktober 2007). Hij heeft nog wel aanvallen in december gehad, maar hoefde daarvoor niet opgenomen te worden. Helaas is 2008 minder goed opgestart en is Yoran alweer één keer opgenomen geweest. Maar over het algemeen wordt de frequentie van aanvallen wel minder. Door deze afname in aanvallen, komt zijn achterstand in ontwikkeling meer op de voorgrond te staan. Naast een verstandelijke heeft hij ook lichamelijke achterstand.

Passende school

Door het syndroom heeft hij een evenwichtsprobleem waardoor hij niet goed loopt en ook verder motorische moeilijkheden ondervindt. Wij hebben Yoran in mei 2007 wederom laten testen op zijn ontwikkeling dit ook met het oog op eventuele schoolgang eind van het jaar. Toen uit deze test kwam dat hij gemiddeld op een niveau van 13 maanden functioneert, zijn we op zoek gegaan naar een school waarbij hij les kan krijgen op zijn niveau. Yoran is leerbaar, hij pikt dingen op maar heel langzaam. Vandaar dat wij op zoek zijn gegaan naar een school waar hij geprikkeld wordt om dingen te leren.

Na een bezoek aan de Waterlelie (een school voor kinderen met epilepsie, gesitueerd op het terrein van de Cruquius), waar bleek dat Yoran meer zorg nodig heeft dan zij kunnen geven, kwamen we bij Heliomare uit. We hebben een gesprek met De heer van der Eng gehad en uit dit gesprek bleek dat Yoran wellicht in aanmerking zou kunnen komen voor de L-ZML groep. We hebben inmiddels een positief advies gekregen van de Commissie van Indicatie, zodat Yoran dus naar een speciale school mag. In de loop van 2008 horen we of Yoran aan het begin van volgend schooljaar kan beginnen.

Hoofddorp, 10 januari 2008